mercredi 17 février 2016

Le voyage d'Anton - Mariana Loupan

L'annonce du diagnostic, lorsque notre fils Anton avait deux ans et demi, nous a plongés pendant quelque temps en état de choc. Il avait un syndrome neurologique qui affectait sa motricité et qui allait toucher sa parole. Les causes étaient inconnues. Les pronostics, pessimistes et vagues. Une chose devenait claire au fil des ans : Anton n'avait sa place nulle part. Pas assez déficient pour les uns, trop déficient pour les autres. Son cas n'intéressait personne. 
C'est au moment où nous avions le sentiment de perdre notre enfant et de nous perdre nous-mêmes qu'une rencontre fondamentale a eu lieu, avec le professeur Reuven Feuerstein, pédagogue et clinicien. Nous sommes allés le voir à Jérusalem dans l'espoir de sauver Anton. Nous y sommes allés pour deux semaines, et nous y sommes restés un an et demi. J'ose à peine imaginer ce que serait notre vie aujourd'hui s'il n'y avait pas eu cette rencontre...

Mon avis:
Le parcours d'Anton et de sa famille est un chemin semé d'embûches et pas des moindres. 

Ses parents l'attendaient depuis de nombreuses années et ils ne pensaient plus vraiment arriver à avoir ce cadeau. Mais à la naissance d'Anton ils oublient vite toutes les épreuves qu'ils ont vécus pour pouvoir tenir ce petit bout de vie entre leur bras. Et pourtant les galères ne sont de loin pas finies. 

Anton est un enfant très calme, mais ce qui inquiète ses parents c'est qu'il ne parle toujours pas à 2 ans et ne marche pas non plus. Ils vont alors faire face à des médecins plus que dépassés ou alors qui ne prendront pas la peine de vraiment observer Anton et qui vont rater l'occasion de soigner rapidement le petit garçon, car Anton a bien un soucis et une fois diagnostiqué rien ne sera plus simple! 

Les médecins se bornent à le voir comme un handicapé sans même lui accorder la moindre importante ou lui apporter un semblant de solution. L'école ne veut pas de lui, et pourtant ses parents se démènent pour lui faire suivre mil thérapies! Entre l'aide pour la marche, l'aide pour la parole, les médecins, les thérapeutes, les psychiatres... Tous ont pleins d'avis mais au final ce n'est pas suffisant pour qu'Anton intègre une scolarité dite normale. 

Aux portes de la solution la plus pénibles pour les parents: la mise en institution spécialisé et don un internement en quelques sortes, les parents partent à la recherche d'autres solutions et vont la trouver à des milliers de kilomètres de Paris! C'est à Jérusalem qu'Anton va vraiment pouvoir être observé, non pas comme un cas clinique, mais comme un enfant qui a besoin d'aide pour s'épanouir. Alors que tous le traitaient uniquement sur son handicap, il est enfin pris pour ce qu'il est: un enfant qui a des capacités et qui peut les développer. 

Au centre Feuerstein les enfants ne sont pas comparés les uns aux autres mais uniquement à eux mêmes. Cela peut sembler simple et pourtant cela permettra à Anton de grandir en soi et d'évoluer d'une telle façon que personne ne pourrait croire qu'il avait un soucis avant. Il lui faudra plus d'une année mais il parviendra à parler, marcher, courir, résonner comme jamais il ne l'aurait fait auparavant. 

Des parents heureux, un enfant qui se sent enfin compris et une petite sœur qui à pu grandir avec l'amour d'une famille et non dans l'ombre de l’handicape de son frère. Une histoire difficile que tous ont tenté de compliquer mais avec des parents qui se battent pour leur bonheur et ceux de leurs enfants.

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