vendredi 11 novembre 2016

Louis, pas à pas - Gersende et Francis Perrin

"Louis est enfin assis en haut du toboggan. Il prend la main de sa sœur Jeanne et la pose dans son dos. Elle comprend qu'elle doit le pousser pour qu'il glisse. Le voici en bas. Il bat des bras, il est heureux. Un tour, deux tours, trois tours. Louis fait de nouveaux sons mail il ne parle toujours pas. L'éducatrice glisse à l'oreille de Jeanne: "Quand il pose ta main dans son dos, ne le pousse pas tout de suite." Jeanne l'aide à monter, à placer correctement ses jambes. Il met la main de sa sœur dans son dos. Elle attend. Il répète son geste, elle ne bouge pas. Louis s'impatiente et la regarde bien droit dans les yeux: "Yeanne, pouche-moi." Louis a parlé!"
Voici l'histoire d'un petit garçon autiste qu'on disait perdu et qui, grâce au traitement ABA, à l'amour et à la détermination de ses parents, est devenu pas à pas un enfant presque comme les autres.
Avec force et générosité, Gersende et Francis Perrin sont les voix de l'espoir car l'autisme n'est pas une fatalité. Gersende et Francis Perrin sont comédiens et militent activement pour la cause des enfants autistes.

Mon avis:
C'est un récit de vie, quelque chose que l'on lit mais dans laquelle on ne peut ressentir toutes les émotions que ces gens ont du vivre au quotidien. Car cette lecture est dure, elle nous met une claque et nous fait comprendre que certains pays sont sacrément en retard sur certains types de prises en charges médicales. 

Francis était père de trois enfants et divorcé, bien plus âgé que Gersende sa nouvelle épouse. Pourquoi je l'indique? Car même cela leur sera reproché par la suite... Ils veulent une famille, très vite le petit Louis grandit dans le ventre de sa mère mais tout ne se passe pas comme prévu et la grossesse n'est pas si simple pour Gersende. Les ennuis de santé se suivent mais le bonheur de l'enfant à venir est plus grand que tout. Une fois cet enfant né les parents voient très vite que quelque chose cloche mais sans savoir quoi et surtout sans avoir un semblant d'écoute du corps médical. Voilà la première partie choquante de ce livre: l'incompétence émotionnelle et le manque de discernement du corps médical. On ne peut s'empêcher de les considérer comme des êtres abjects. Évidemment tous ne se ressemblent pas et encore heureux. Mais combien de parents tombent sur des médecins qui sont plus intéressés par les chiffres et les associations avec les entreprises pharmaceutiques que par l'écoute de l'être humain qu'ils ont en face d'eux? Combien de parents ne se sont jamais senti rabaissés par l'air hautain que certains médecins prennent? Et malheureusement on en trouve pas mal dans ce livre.  Quand le diagnostique tombera les médecins vont alors tout mettre en œuvre pour que la faute incombe aux parents. Leur différence d'âge, leur enfance, les traumatismes du passé, les vaccins... Tout est bon comme raison à l'autisme! Tout pourvu que l'on ne doivent pas expliquer l'inexplicable et implacable destin.

La bataille que doivent livrer Gersende et Francis pour la prise en charge de leur fils est juste semblable au parcours du combattant! Mais encore faut-il pouvoir l'assumer. Je reste ébahie de voir et revoir de tels cas après les années 2000. Certains pays ont de formidables prises en charge depuis des lustres et un pays comme la France se contente de suivre des propos qui ne sont ni prouvés ni démentis.... Comment peut-on juger ainsi de la vie d'un enfant!Les parents doivent alors trouver manière à avoir eux mêmes des solutions s'ils veulent voir leurs enfants évoluer, et ce sans réellement pouvoir prendre appui quand on ne connait pas les bonnes personnes ou associations.

Dans ce récit, les parents nous livrent un bout de leur vie ainsi que du chemin parcouru autant par eux-même que par Louis. Louis qui étaient, aux yeux de certains médecins, un être condamné et qui va leur prouver leur incompétence et leur ignorance! Un magnifique témoignage qui se lit facilement...

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