vendredi 30 décembre 2016

Le père Noël est une hypothèse - Gaëlle De Malglaive

"Max mon fils a huit ans, il gravit les marches de Cannes pour le film Versailles dans lequel il a le premier rôle. Sous mes yeux surgit soudain une image bouleversante : Max ne monte pas seulement vers les portes du palais, il grimpe vers le ciel... Pourtant il a côtoyé l'enfer. Leucémie à deux ans et demi, greffe de moelle osseuse à quatre, infection pulmonaire foudroyante à cinq. Puis la terreur absolue : vingt et un jours en réanimation, intubé, écartelé, à tenter d'échapper au baiser glacial de la mort. Alors, au bas de ces marches qui font rêver tant de gens, je pleure, pauvre Madeleine égarée dans un monde de paillettes, parce que mon fils est vivant, juste vivant. Et aussi parce que j'aimerais tellement avoir une vie normale pour voir comment ça fait, et surtout ne plus trembler sans cesse pour lui, mon magnifique amour. Aujourd'hui Max est en rémission, il enchaîne les films le sourire aux lèvres en disant : "j'ai eu un peu peur mais après j'ai repris la joie !" Et si le cinéma était sa façon de s'entêter, d'être là pour toujours" ?

Mon avis:
Lu pour le Cold Winter Challenge 2016 - Menu: La magie de Noël
Challenge: Semaine à Lire 
Après la lecture de ce livre je me suis rendue compte qu'on était très loin de la magie de Noël et que le seul moment où l'on parle de cette fête est celui où Max doit écrire sa lettre au père Noël mais que sa croyance en ce dernier a changé. Afin de convenir à tous il dit alors qu'il est une hypothèse... C'est malheureusement bien le seul moment en rapport avec Noël mais je ne regrette pas de l'avoir lu maintenant car ce livre est rempli d'espoir malgré la douleur des moment difficiles. 

Max a à peine deux ans quand on lui diagnostique une leucémie lymphoblastique aiguë puis les soucis s'enchaînent et quand ce livre commence on le retrouve à l’hôpital avec une pneumocystose pulmonaire. La descente aux enfers encore et toujours, autant pour Max que pour ses parents qui doivent être spectateurs de la douleur sans pouvoir interagir. Puis il y a aussi le malaise avec certains médecins, ceux qui en savent trop et qui en ont perdu leur côté humain, ceux qui ressemble plus à des robots qu'autre chose, ceux pour qui un enfants qui plus est dans un semi coma n'a plus son mot à dire, ceux que l'on aurait juste jamais du rencontrer... Mais aussi ceux qui nous tirent vers le haut, ceux qui sans rien dire nous promettent pourtant plus que les autres... Les salles d'attente avec leur interminables nombre de parents perdus dans des pensées pas toujours très positives... 

On trouve aussi l'extérieur, la famille qui a sa vie et ne peut la consacrer à notre enfant. Pourtant à nos yeux il est le plus important, mais on comprend que ce ne soit pas le cas pour tous... Pour finir on averti plus des mauvaises passes mais on finit toujours par crier victoire des bonnes nouvelles... 

Max va pouvoir combattre mais avec l'aide d'une dose harassante de corticoïdes. Ces derniers auront malheureusement des répercussions quelques temps plus tard et là encore les parents devront aller de l'avant pour que leur fils soient un enfant normal... Plusieurs passages douloureux tels que les sondes, les intubations mais aussi ce médecin qui se voit gaver Max pour qu'il grandisse! Bref des passages immondes mais qui ont été réels... 

Sorti de la lourdeur des hôpitaux Max rêve de cinéma, un rôle puis un deuxième et tout s'enchaîne. Pourtant il garde les pied sur terre, refuse des rôles qui tombent pendant des anniversaires ou pendant l'école. Il garde ses priorités d'enfant et c'est ce qui compte le plus! Il avait 8 ans dans son premier film et depuis lors il en a fait 8. Aujourd'hui Max à 16 ans...

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